·《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》的作者、美国哈佛大学医学人类学教授凯博文在书中把妻子患病的终末期，也是他作为照护者的最后几年称为“黑暗时刻”，“随着痴呆症的发展，照护中的糟糕时刻会迅速累积，并最终达到某种程度。到那时，家庭照护者要是不曾接受过任何有关照护的训练，就会轻易被打垮。” 根据中国老龄协会2021年5月发布的《认知症老年人照护服务现状与发展报告》，中国60岁及以上老年人中认知症患者约有1507万，预计到2030年，认知症人数将达到2220万，2050年将达到2898万。这份报告指出，当老年人口达到峰值时，认知症老年人的照护服务需求也将达到顶峰。 记忆门诊。图片来源：豫园街道社区卫生服务中心公众号 2024年9月10日下午，王芳（化名）带着75岁的母亲在记忆门诊门口等待。她的母亲坐在轮椅上，短发花白，眼睛定定地看着前方。但老太太其实对很多事情感兴趣，王芳和人聊天，她会用含糊不清的声音问，你们在说什么？在轮椅上坐得不舒服了，她就对王芳说，我和你换个位子。王芳打趣，“我不和你换，你坐在这里，别人才会关注你。你坐在这里就是告诉别人，你是病人，是吧？” “很多认知功能减退的老人理解能力明显下降，所以不是所有老人都可以接收信息，这也是认知康复训练中最棘手的部分。因此我们需要耐心一点、友善一点，重复地给予提示，让他们理解‘游戏规则’，这样才能让活动进行下去。当他们做得好时，需要给予鼓励，他们就会更投入，更加愿意参与进去。”王诗韵说。八大认知训练康复课程。图片来源：豫园街道社区卫生服务中心公众号 在开展这些课程的过程中，有些课程的形式和内容也在不断地调整。例如“说出你的故事”的主要目的是锻炼参与者的言语能力，但他们发现，单纯让老人讲自己的名字和过去的事比较枯燥，老人们很难完全参与进来。后来再举办这个课程时，他们就加入一些情节，或者设置一个主题，例如用上海话来讲，效果好很多。王诗韵说，他们希望把这八个课程办得更加适合来参与的人，而不是自我感动。 “我们做的一系列活动和科普，其实都是为了告诉大家，认知功能障碍不是自然老化，通过药物干预和非药物干预，可以有效地减缓病程。”王诗韵说。 支持行动 认知症家庭将共同面临一个难题——照护。《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》的作者、美国哈佛大学医学人类学教授凯博文在书中把妻子患病的终末期，也是他作为照护者的最后几年称为“黑暗时刻”，他写道：“随着痴呆症的发展，照护中的糟糕时刻会迅速累积，并最终达到某种程度。到那时，家庭照护者要是不曾接受过任何有关照护的训练，就会轻易被打垮。” 在这一点上，豫园社区卫生服务中心也有所考虑。王诗韵说，对于黄浦区老年护理医院住院患者的家属来说，康复治疗师和护士的照料可以减轻家庭照护的负担。对于门诊患者的家属，认知团队的成员也会教他们一些照护的技巧。 李扬告诉澎湃科技，豫园社区卫生服务中心、黄浦区老年护理医院开放380多张床位，2007年搬迁到中华路1525号以来，收治的病人平均年龄在85岁以上，其中原本就有认知症老人。2023年9月，五病区建设成“认知功能障碍疗护示范病区”。据李扬介绍，“认知功能障碍疗护示范病区”共有70多张床位，收治的一般是中度、重度认知症老人。 这种结合了筛查、诊疗和照护的模式可以向其他的社区推广吗？李扬说，“豫园模式”建立在机构联动、资源整合、机制融合基础上，并长期实践的结果，它具备可复制、可推广性，但需要多方共同努力、扎实推进。 社区具备康复资源。据上海市卫生健康委员会2024年5月21日公开的数据，目前上海已建成119家社区康复中心，开放康复床位2000余张。 显著的老龄化趋势下，许多机构提出了认知症的支持理念，促成行动上的改变。2017年，世界卫生组织和国际阿尔茨海默病协会提出“认知症友好社区”概念。上海自2019年起启动认知障碍友好社区建设试点项目，据上海市民政局数据，至2023年12月，已开展至第五批，共有221个街镇被纳入试点。 2023年9月16日，由上海市民政局制定，经上海市市场监督管理局批准的《老年认知障碍友好社区建设指南》发布，并于2024年1月1日正式实施。根据这个地方标准，这些社区将提供科普教育、风险筛查、非药物干预、家庭支持（包括评估认知障碍家庭需求，制定家庭支持服务方案；日间照料、上门关爱；对认知障碍老年人家庭进行适老化改造）、专业照护、跟踪评估等服务。 一些养老机构也在探索认知障碍的照护服务。例如据上海市民政局数据，截至2024年8月底，上海市已改建认知障碍照护床位1715张。 妈妈确诊帕金森综合征后，为了照顾她，王芳很快就从一家国企辞职了。王芳是家里的独女，没有结婚，也就没有人分担照护的压力。王芳年近五十，距离领退休金还差几年。不过她没有孩子，因此省下一笔开销。经济上，她现在的负担只有吃饭和妈妈看病吃药的花销，“衣服鞋子这种现在都无所谓了”。 王芳看上去并没有照护者的疲惫感，但她其实也有很多焦虑的时候，例如老太太经常趁她不注意就自己站起来，被发现后，她就随便找一个理由。但其实，她并不知道自己要做什么。就在这些王芳没注意到的时候，老太太摔过三次，最后一次，她摔得尾骨骨折，肌腱撕裂。更早的时候，老太太曾经在早上六点多去楼上邻居家串门。“这两年我白头发出来好多。”王芳说。 2021年，《人民日报》发布的《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》显示，现阶段认知症照护仍主要以居家照护为主要形式（62.99%），担心外面机构照护不好，照护机构费用较高和患者本人不愿意离开住所接受照护是受访者对社会化服务的主要顾虑。那天被问到愿不愿意去养老院时，王芳的妈妈摇摇头，说不愿意。王芳在边上说，谁愿意啊？ 去看病时，医生常告诉王芳要做好思想准备，老太太将来可能会吞咽困难，躺在床上动不了，需要插管。王芳知道，到最难的一步，就是送到医院去。现在，她只能走一步看一步。 （文中王芳为化名）
