王文。王文在参与拍摄短片《罕见群演经纪公司》。王文参演拍摄的短片海报。
王文介绍，该病患者差异性比较大，自己目前属于前期。“它是逐渐严重的，而且发病周期相对频繁和固定，也就说在一个阶段你会特别严重，过了这个阶段，会相对平缓一些，再到下一个阶段又会特别严重。严重的话，可能你今天能走路，明天就不能走路了。”
确诊后，王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”，并在2020年参加了第二届病友大会。后来，他便在杭州蔻德罕见病关爱中心，做一些服务工作。其介绍，按照发病率，国内应该有七八万名患者，但目前为止，病友组织找到的病友，只有数千人。
感觉FSHD患者的声量太小，去年，王文和朋友一起做了个“FSHD青年路社区”，社区主要是朋友在运营，他则作为演员，参与拍短片、电影等。“我想借助我积攒的罕见病资源，做一些破圈的事，跟不同的行业的人去打交道去联络，产生反应。”他说。
在文章开头的罕见病群体情景短剧中，有一句台词：“我们很不幸，得了很罕见的疾病，期待疾病能够被攻克，是我们每天的希望，我们也很幸运，因为知道，你们会接纳我们。”
在王文看来，患者这个身份是抹不掉的，但可以把这个身份用好，实现自己的价值。“破圈做这么多活动以来，我拍了近20部短片，收到很多正向反馈。”王文对澎湃新闻说。
不久前，他主演的短片，还入围了某国际短片电影节一个竞赛单位。
王文坦言，通过这些年在罕见病组织的经历，知道了国家的力度、药企的力度，对于未来，他还是挺看好的。
平时，王文没做太多锻炼，也没有吃辅助药物，偶尔会打打乒乓球，轻微活动一下，或者散散步。他感觉，自己身体状态还可以，和心态比较好有一定关系。
“身体被困住了，心不能被困住。”他说。
