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深度|确诊感染艾滋20年,他们把艰难的日子过成诗

更新时间:2026-05-08 13:05发布时间:1年前人气:1

2024年初冬,《小雪日记》又与大家见面了。因为主人公小雪(化名)打算就此停笔,这或许也是最后一年的“小雪日记”了。 2014年,小雪记录的天门山日出。本文均为受访者供图小雪手作的烧卖。梧桐细雨中漫步。

小雪本以为,那已经是生命中遭遇的最大苦难了,她花了约半年时间,跑了好多家医院。有医生建议她换肝,有医生建议她切脾。那段日子里,她努力提高自己的免疫力,自费打胸腺肽、挂白蛋白,持续服用控制肝病的药物,直到半年多过去,一切检查指标都恢复正常,医生明确告知她得的不是肝癌,这才安下心来。 西西生日时,小雪和西西一起切蛋糕。澎湃新闻 资料   2024年在厦门所拍摄的风景。受访者 供图

她尽量不去想象未来的日子会怎样,能够奢望的就是让自己的每一天都平静安然地度过,把一天当作一月,甚至当作一年来过。她努力着,把生活中每一个艰难的日子都过成诗。

她还从弘一法师的书中读到一句话:“能治愈你的从来都不是时间,而是你内心那份释然和明白。”

小雪时常宽慰自己,只记住生活中的美好。2024年,她的父亲患癌离世了,在生命的最后,父亲住进安宁疗护病房,每天由她和妹妹轮流24小时照顾,还有医护人员陪伴父亲回忆过去的美好生活。当时父亲无法进食、瘦得如同纸片人,小雪心疼之余,也会想到:父亲活到耄耋之年未曾有过其他病痛,也没有时常跑到医院治疗,还有一对孝顺的女儿陪伴他走完最后一程,何尝不是一种幸福?

早在2016年,小雪的母亲也因病去世,她是亲人中最早得知女儿感染艾滋病毒的,这个秘密,母亲向父亲守了一辈子。直到父亲去世那一刻,他从未得知女儿感染艾滋。对小雪来说,少一个亲人担心自己,也算是一份宽慰。

“小雪日记”写到第20年,未来她想不会再有文字记录了。因为她觉得自己如同千千万万普通人一样,每天盘算着柴米油盐,每天都在面对生老病死,何等平凡。

她感谢苦难让她成长,也感谢20年来社会各界的关注以及读者的陪伴,还感谢所有关心帮助过他们的好心人。

小雪说,如今的她,只想把自己和丈夫的余生安顿好,把孩子们安顿好,安静知足、自在生活,仅此而已。

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